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La prevenzione del distress del care-giver nelle Cure Palliative oncologiche Domiciliari

di Maria Gabriella Nicotra

Oggi, nella misura in cui l’evidenza della ricerca suggerisce quanto il carico della cura alla persona, in quanto distress continuativo, sia deleterio per la salute, è cresciuta l’attenzione al benessere del care-giver che provvede alla cura del familiare in una varietà di condizioni di salute, molto comunemente legati all’ età avanzata, come per esempio la demenza e quant’altro, ma non abbiamo degli studi specifici in merito al care-giver di pazienti oncologici. Il nostro obiettivo finale è quello di raggiungere una ricerca di almeno quaranta casi di malati terminali oncologici assistiti a domicilio da un care-giver familiare .
Possiamo considerare il cancro come una malattia familiare, poiché la diagnosi di cancro è riconosciuta come stressor significativo sia per il paziente che per la famiglia ed in particolare per il care-giver.
Spesso il care-giver non ha alcuna nozione rispetto al decorso della malattia, e nessuna capacità nel capire I bisogni del paziente, per cui deve apprendere dall’esperienza o attraverso richieste specifiche agli operatori sanitari. Le difficoltà nel curare un familiare malato deriva dal carico emozionale, affettivo, pratico ed economico, ed è particolarmente vincolante in termini di tempo personale per il care-giver che spesso deve abbandonare i propri impegni personali e persino il lavoro. Quando questa persona viene attentamente e correttamente ascoltata mostra segnali severi di distress, una fatica significativa, sonno insufficiente, difficoltà di attenzione e concentrazione, spesso ansia e a volte depressione.
I pazienti e le famiglie oggetto del nostro studio sono presi in carico da un’equipe sanitaria costituita da vari professionisti: psicologo, medico palliativista, infermiere, fisioterapista, nurse, assistente sociale. Il compito dell’equipe è quello di supportare il paziente e la famiglia nell’organizzasi rispetto al decorso della malattia con le sue conseguenze fisiche, psicologiche e relazionali.
Il metodo di questa ricerca è quello di monitorare i sintomi del paziente nel processo della malattia confrontandolo con un campione che non ha avuto ancora lo stesso tipo di supporto psicologico. In parallelo viene monitorato il care-giver familiare per i suoi segnali di disagio e/o per i sintomi di ansia e depressione. Per valutare il decorso del paziente ci riferiamo alla cartella clinica multidisciplinare. Per misurare il distress del care-giver e la sua salute mentale usiamo schede di autovalutazione utilizzate negli screening di valutazione dell’ansia e della depressione nei care-givers familiari dei pazienti affetti da demenza.
Abbiamo così avuto l’opportunità di utilizzare alcuni strumenti di misura e di validarli. Allo stato attuale della ricerca abbiamo valutato 15 famiglie che non hanno ancora avuto la prescrizione per l’ assistenza domiciliare per cui si trovano in regime di assistenza volontaria.
Questo lavoro rappresenta uno studio preliminare per un approccio al distress del care-giver. Allo stato attuale gli assistiti in regime di convenzione (2°livello) presentano una mortalità superiore al 75% prima delle tre settimane, per cui il care-giver non avrebbe il tempo di essere sottoposto ad un re-test. Di conseguenza la prossima tappa della nostra ricerca sarà quella di testare le famiglie con malati terminali considerati “Terminali al 1° livello dell’assistenza” in sede di apertura dell’assistenza stessa sottoponendole ad un re- test nel corso dell’assistenza di 2°livello da parte dell’equipe specialistica.
In particolare abbiamo notato che gli stili di comunicazione della famiglia hanno conseguenze totalmente diverse sulla salute del familiare sia durante il decorso della malattia che nel post-lutto, e ciò è in stretta correlazione con la presenza dell’equipe specifica per le Cure Palliative.
I risultati di questo lavoro preliminare ci permettono di mettere a punto una ricerca più mirata che darà l’avvio ad un possibile lavoro di prevenzione rispetto alla depressione nei membri familiari e gli effetti del distess nel care-giver in particolare.

I risultati ottenuti indicano:
1) La necessità che pazienti e famiglie vengano presi in carico più precocemente, considerando che la reale terminalità, in quanto non curabilità, nella maggioranza de casi attuali precede l’attivazione dell’assistenza sanitaria convenzionata.
2) La necessità di attivare le Cure Palliative Simultanee, come suggerisce oggi la maggior parte della letteratura del settore.

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