Comments are off for this post

Lo psicologo, le cure palliative e il Covid

 

di Francesca Lombardo

 

Ho scelto di scrivere, perché sento l’esigenza di far sapere a tutti ciò che provano i miei pazienti, i loro familiari, miei colleghi, io e forse anche un po’ voi.

Non sto qui a dirvi cosa sono le cure palliative, dopo dieci anni dall’attuazione della legge del 2010. Credo, ma forse non dovrei, che tutti ormai sanno cosa sono e di cosa si occupano e chi ancora non lo sa può leggere la legge 38/2010, scoprendo pure che fanno parte dei famosi LEA (livelli ESSENZIALI di assistenza).

Voglio dare voce alle emozioni, in un tempo dove la salute intesa come solo corporale viene prima di tutto, quando in realtà prendersi cura, soprattutto nelle cure palliative, è prendersi cura in toto e mai come oggi la società se ne è resa conto e ne sente il bisogno.

Prendersi cura in toto vuol dire prendersi cura sia dei pazienti che dei loro familiari e quindi non solo alleviando la sofferenza corporea attraverso farmaci, ma anche e soprattutto del dolore emozionale e di tutte le altre emozioni che vivono e viviamo.

Prendersi cura in toto vuol dire prendersi cura dei tanti problemi sociali e sottolineo tanti, anche se una volta un assessore mi disse “Qui problemi sociali non esistono”. Ed è vero: se uno vive nel proprio guscio e isolato non vede altro che quello che vuole vedere, tralasciando tutto il resto. Ed è quello che è successo e che continua purtroppo a succedere.

Sono i tempi del Covid dove la morte, l’innominabile, è arrivata impetuosa per tutti, per chi l’ha vissuta in prima persona e per chi l’ha vissuta attraverso immagini shock che rimarranno impresse nella nostra mente: migliaia di bare e corpi inermi in terapia intensiva ci hanno fatti sentire da una parte impotenti e dall’altra forse ci hanno fatto sussurrare “Tanto non è successo a noi” come magicamente per credere che a noi non potesse accadere, credere che magicamente la morte a noi non potesse arrivare mai. “Un racconto ebraico narra di un angelo che dà un colpetto sulla fronte ad ogni bambino che nasce, per fargli dimenticare che morirà. Se così non fosse, nessuno potrebbe vivere. E il colpo dell’angelo funziona a tal punto, potremmo dire, da farci sentire quasi immortali, da farci vivere come se non fossimo tutti destinati alla morte.” (Salonia, Sulla Felicità e dintorni, tra corpo, parola e tempo, Della morte e dell’Amore, pg 171).

Beh, succede e avviene ogni giorno, ed è quello che succede ai miei pazienti, di sentirsi fare una diagnosi: molto spesso di tumore ma non solo. Sono infatti migliaia le malattie a prognosi infausta (quali insufficienza cardiaca cronica, insufficienza respiratoria cronica, insufficienza renale cronica, ictus, malattia di Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica, demenza, …) per le quali nei migliori dei casi ci si sente dire che non c’è più nulla da fare. E sottolineo “nel migliore dei casi” perché la maggior parte delle volte non viene comunicato ma solo lasciato intendere, facendo sì che inizi un martirio fisico e psicologico pieno di dolore. Il paziente si chiede “Perché proprio a me? E se non avessi fatto ciò? Se fossi stato più attento forse non sarebbe accaduto” e chi sta accanto si chiede  “È giusto o no soffrire così? E perché? Cosa posso fare?”

Sembra che non possiamo fare nulla e viviamo quel senso di impotenza e inutilità che ci accompagnerà fino alla fine.

E invece al tempo del Covid cosa è successo?

È capitato che nessuno ha comunicato ai familiari non solo che non c’è più nulla da fare: è capitato che a volte la morte è stata comunicata in ritardo, è capitato che alcuni pazienti sono stati lasciati soli, è capitato che i familiari non hanno potuto prendersi cura di loro ed è capitato che gli operatori sanitari si sono sentiti impotenti di fronte a tutto ciò. Menomale che non è capitato a tutti… e aggiungo che non debba capitare mai più. Infatti ci sono stati e continuano ad esserci operatori sanitari umani, e non eroi, che si sono presi veramente cura dei loro pazienti e dei loro familiari. Sono tante le storie di telefonini e tablet personali utilizzati per far relazionare pazienti con i propri cari, o video-chiamate per dare un minimo di dignità e umanità all’ultimo saluto del proprio caro.

In questi tempi la paura l’ha fatta da padrona, ma di solito nei miei pazienti essa entra nel loro corpo e nella mente a tal punto che paradossalmente hanno una profonda paura di comunicare agli altri la loro paura come se questa potesse essere pericolosa, potesse ferirli, danneggiarli e allontanarli. E così i pazienti, oltre a prendersi in toto il loro mondo emozionale, si prendono in carico anche quello altrui. Paradossalmente questo accade anche nei familiari: questa paura pervade a tal punto che ognuno si rifugia nel proprio guscio e invece di creare ancora più intimità si sente più solo nella propria sofferenza, lasciando spazio ad emozioni che si mescolano e finiscono in un turbinio che fa cadere in una voragine confusa e senza senso, allontanandoti e chiudendoti.

Anche noi operatori abbiamo avuto e abbiamo paura. Non si dovrebbe dire o forse addirittura si dovrebbe nascondere questa paura? E invece, sì anche noi abbiamo paura. Paura di non aver fatto bene il nostro lavoro, paura di non rivedere il nostro paziente la volta dopo e durante il Covid questa paura si mescola a quella già esistente per cui tutti viviamo il timore di contagiare e di essere contagiati.

Ci sono stati pazienti che non vedevano l’ora di rivederci e si preoccupavano per noi operatori. Sembra quasi paradossale: loro esili e sofferenti che si preoccupano per noi operatori che dobbiamo prenderci cura di loro. Altri, insieme ai familiari terrorizzati, chiedevano di ridurre le visite domiciliari. Mi sono chiesta e sicuramente lo hanno fatto anche altri miei colleghi: “Che faccio? Vado o non vado?”. Alla fine tutte le settimane io e i miei cari colleghi eravamo li, pronti ad esserCI e a prenderci cura dei pazienti e dei familiari. Pronti a non far percepire ancora di più l’isolamento e l’abbandono che già vivevano, pronti con un sorriso, con una mano tesa (ovviamente in senso metaforico… perché in tempi di Covid non ci si tocca più), un cuore e tutta la nostra volontà e professionalità pronta a dire “Noi ci siamo stati”, ci siamo e continuiamo ad esserci nonostante il Covid.

Quanta rabbia. Sì, tanta rabbia anche nei miei pazienti per senso di ingiustizia. E ritornano sempre quelle parole “Perché proprio a me? Perché proprio ora?” e quell’impotenza che riecheggia sempre dove si ci sente soli, abbandonati e senza speranze.

Ed è giusto che ci sia questa rabbia: la dobbiamo sentire, vivere e dirci che forse non abbiamo fatto abbastanza e che si potrebbe far molto per migliorare ciò che non va e non è andato bene in tempi “normali” e che in tempi di Covid si è accentuato. È stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso. Perché i problemi già c’erano e a causa del Covid si sono sentiti con tutta la loro potenza e forza.

Forse l’unica cosa che possiamo fare è accettare che tutto questo è esistito e continua ad essere vissuto dai pazienti, dai familiari e da tutti noi operatori sanitari (sì operatori sanitari, perché noi delle cure palliative domiciliari, sulla carta, facciamo parte del sistema sanitario). Non so se è possibile perdonare ciò che accade ed è accaduto in tempi di Covid ma possiamo trarne significato e in futuro far sì che che tutto ciò che non è andato e non va, non riaccada ancora.

Perché ognuno può prendersi cura del dolore in senso fisico e psicologico, sociale e spirituale ed è lì, in quei momenti che fanno paura, che avviene la vera intimità e la vera relazione.

L’intimità, ovvero la capacità di condividere liberamente le emozioni, i pensieri e i comportamenti con un’altra persona (Eric Berne, “Ciao …e poi?”): è l’intimità che permette alle persone di creare legami dando e ricevendo affetto ed il mio ruolo nelle cure palliative è favorire tutto ciò: non interrompere quei legami, dare e ricevere affetto anche in modalità nuove.

Intimità è la sensazione del sentirsi accolti, protetti, liberi di esprimersi e il sapere stare in intimità è la sensazione di scavalcare il proprio io egoista ed egocentrico per darci, aprirci e mettersi a nudo. L’intimità significa “franca, immediata espressione di sé” (Eric Berne, “A che gioco giochiamo” pg 208). L’intimità è un’esigenza irrinunciabile dell’amore e della vita, di relazione autentica.

Quegli aspetti della intimità autentica sostenuta da un genuino bisogno di contatto, di carezza, di riconoscimento diventano a volte difficili e ci si concentra sulla malattia, sui farmaci, su altro, perdendo di vista il contatto fisico. Mi riferisco ad un semplice abbraccio, al bisogno di coccole e al bisogno di essere riconosciuti non per un corpo malato ma in quanto essere umano con un nome, una storia, dove è inserita anche la malattia. Durante l’emergenza sanitaria questo è diventato difficile perché non ci si può più toccare, accarezzare ma solo guardarsi e sussurrarsi che si è vicini anche se lontani.

Perché “quando per gli altri non c’è più niente da fare, al contrario c’è tanto da fare”, perché esiste ed è in vita una persona che ha bisogno di presenza, ascolto, attenzione e cura. Per questo nessuno va lasciato solo, solo nella sua sofferenza. Ma c’è bisogno di umanità intesa come comprensione, dolcezza, collettività, amore, empatia, sensibilità, compassione, altruismo, solidarietà, cultura, carità, tolleranza, coscienza e soprattutto speranza.

Esistono e ci sono da tempo, seppur in silenzio, le cure palliative domiciliari e non: le possiamo utilizzare, potenziare e intensificare attraverso fondi per il servizio sia in ambito ospedaliero (hospice) sia in ambito domiciliare, per formazione, supervisione e assistenza a medici, psicologi, infermieri, operatori socio-sanitari. Per far sì che tutto questo accadeva, accade e accadrà non in solitudine e nella confusione ma in maniera UMANA.

 

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Salonia G., Sulla Felicità e dintorni, tra corpo, parola e tempo, Della morte e dell’Amore, pg 171, Trapani, Il Pozzo di Giacobbe, 2011

Berne E., Ciao …e poi?,  Milano, Ed. Tascabili Bompiani Rcs, 2000

Berne Eric, A che gioco giochiamo, pg 208, Milano, Ed. Tascabili Bompiani Rcs, 2000

 Kübler-Ross E., La morte e il morire, Assisi, Cittadella, 1976

SITOGRAFIA

http://www.salute.gov.it/portale/temi/p2_5.jsp?lingua=italiano&area=curePalliativeTerapiaDolore&menu=legge

Comments are closed.