Gli effetti della pandemia sulle persone con Disturbo dello Spettro dell’Autismo e sulle loro famiglie: fragilità e risorse
Esperienze cliniche | Dicembre 2020
Autore: Gruppo di lavoro “Diagnosi ed intervento dei disturbi dello spettro dell’autismo”

L’emergenza sanitaria che ogni paese del mondo sta sperimentando a causa della diffusione della pandemia da SARS-Cov2 ha avuto un impatto significativo sulla salute fisica e mentale delle persone, interferendo in maniera sostanziale sulla qualità della vita.La gestione di questo periodo è stata particolarmente critica per le persone con Disturbo dello Spettro dell’Autismo (ASD) che, a causa delle loro caratteristiche e del loro specifico stile di funzionamento, possono presentare maggiori difficoltà di adattamento alla condizione attuale (Colizzi et al., 2020).L’autismo è un disturbo del neurosviluppo, con un’incidenza stimata superiore a 1/100 (Narzisi et al., 2018), caratterizzato da compromissioni significative nella comunicazione sociale, da interessi ristretti e comportamenti ripetitivi, da deficit nel funzionamento esecutivo (Panerai et al., 2016), con rigidità e resistenze al cambiamento e da difficoltà a mentalizzare. Tali caratteristiche costituiscono elementi di vulnerabilità e possono determinare difficoltà nella pianificazione delle attività quotidiane con un incremento dei livelli di ansia che, soprattutto nell’autismo ad alto funzionamento, può essere, talvolta, pervasiva, devastante e limitante. Le restrizioni, il confinamento in casa, la limitazione dei contatti sociali, la riduzione delle possibilità di svago e di socializzazione, in molti casi, hanno causato l’incremento dei comportamenti inadeguati, delle stereotipie verbali e motorie, dell’iperattività e una diminuzione della compliance e di richieste funzionali.

Durante la fase di lockdown, in seguito alla sospensione del modello integrato delle attività di cura e del sostegno socio educativo, le famiglie si sono ritrovate da sole nella gestione dei propri figli, sperimentando una condizione di maggiore stress psico-fisico (Drogomyretska et al., 2020). L’interruzione degli interventi globali e intensivi erogati in presenza dai centri specializzati e la chiusura delle scuole, hanno pesantemente inciso sulle occasioni di inclusione e di socializzazione con i coetanei. Per molti giovani adulti con ASD, la condizione attuale ha rappresentato un blocco dei percorsi formativi o lavorativi avviati. Per i piccoli, in molti casi, è stato ritardato l’accesso ai servizi per la prima diagnosi e conseguentemente negato l’avvio di interventi precoci.

In una quotidianità venuta improvvisamente meno è emersa sempre più forte l’esigenza da parte dei familiari di impegnare le ore dei propri figli, sperimentando, in molti casi, una condizione di confusione, disorientamento e frustrazione di fronte alle difficoltà incontrate nella loro gestione quotidiana, all’interno di un assetto familiare e domestico sprovvisto di strumenti e strategie per fronteggiare i problemi emersi. Si sono riscontrate importanti difficoltà nel dover riorganizzare tempi e spazi, nel gestire momenti di gioco col proprio figlio, nel condividere e ampliare i suoi interessi e, non ultimo, nell’impegnarlo in attività di autonomia. La sospensione dei servizi riabilitativi ha alimentato nei genitori la preoccupazione di poter perdere i progressi raggiunti o indebolire le competenze acquisite con grande fatica, nonché la conseguente insorgenza di nuovi comportamenti problematici: “… poi quando è passato il primo mese chiusi in casa però ho avuto davvero paura che questa non fosse più una pausa momentanea, ma una condizione a cui saremmo dovuti abituarci. Ho avuto davvero paura che i piccoli traguardi raggiunti potessero andare persi senza un sostegno specialistico…”.

Un tempo di incertezza che ha fatto emergere paure, senso di vuoto e di solitudine e vissuti di abbandono, che ha determinato una condizione di fragilità e ansia per il futuro, non solo nelle famiglie, ma anche negli operatori che hanno dovuto adattarsi alle nuove esigenze imposte dal COVID-19 e proporre modalità di lavoro e di presa in carico diverse per supportare i genitori e le persone con ASD.

Durante il periodo di emergenza sono state, infatti, emanate direttive dall’ISS per la gestione delle persone con ASD e sono stati pubblicati diversi lavori con indicazioni pratiche su come riorganizzare gli interventi (Lim et al., 2020; Narzisi, 2020; Zingale et al., 2020). La specifica competenza delle figure professionali ha permesso di supportare l’intero sistema familiare al fine di individuare i facilitatori ambientali che ne potessero garantire un’esperienza di vita equilibrata ed adeguata alla situazione eccezionale venutasi a creare in conseguenza della pandemia. Tra le strategie messe in campo ha assunto un ruolo significativo l’attivazione immediata di modalità di intervento da remoto a garanzia della continuità assistenziale, che hanno permesso di rinforzare l’alleanza terapeutica con la famiglia attraverso la co-progettazione dei percorsi riabilitativi e il lavoro di rete per l’integrazione tra i vari contesti operativi. Insieme alle famiglie, sono state strutturate nuove routine giornaliere volte al mantenimento o all’acquisizione di competenze. Attraverso la presentazione di target di apprendimento e di video tutorial, i genitori sono stati formati e guidati per attuare attività volte all’acquisizione di nuove competenze e per gestire i comportamenti disadattivi.

Questi incontri hanno anche rappresentato uno spazio di confronto e di supporto con l’équipe di riferimento del bambino, nel quale portare i propri vissuti, elaborare le proprie paure, sostenere e promuovere la resilienza e strategie di coping più adattive. Numerosi sono stati i rimandi positivi da parte delle famiglie che in questo modo, non solo hanno potuto ricevere un supporto concreto nella gestione di un’ordinaria quotidianità, ma soprattutto non si sono sentite sole, avvertendo concretamente la vicinanza di un sistema, nonostante l’obbligo di isolamento. Nella relazione con gli operatori hanno trovato ascolto e contenimento per le proprie ansie, sperimentando pensieri più funzionali al loro benessere. Dalle esperienze dirette con alcuni genitori, è emerso che sono riusciti a trovare il tempo per favorire l’acquisizione di autonomie personali e domestiche, aumentare le occasioni di relazione e di comunicazione con il proprio figlio, in un clima con ritmi meno pressanti. “Durante questo periodo di immobilità… ci stiamo muovendo nelle nostre relazioni a cui possiamo dedicare lo spazio che è rimasto vuoto durante le giornate, spazio riempito prima da scuola, riabilitazione, compiti e corse… e Massimo si è accorto che Andrea mangia da solo; in questo tempo statico c’è anche il tempo di piangere insieme, scoprendoci spaventati nello stesso modo dall’autismo e da quello che comporterà nel futuro…”

Il lavoro di supporto è stato portato avanti con la riapertura dei centri. La ripresa delle attività in presenza ha posto agli operatori nuove sfide, per permettere il riavvio delle attività riabilitative garantendo la distanza fisica necessaria per la prevenzione del contagio. Sono stati, infatti, effettuati training specifici per facilitare l’uso della mascherina, o per preparare bambini e ragazzi a sottoporsi all’esame del tampone molecolare.

L’emergenza sanitaria ha, dunque, amplificato le fragilità delle persone con ASD evidenziando molti dei vincoli e delle carenze esistenti nei sistemi di assistenza e cura e la necessità di rivedere la modalità di presa in carico. Ancora più forte è emersa negli operatori la consapevolezza che l’ambiente creato per e dai neurotipici è troppo caotico per chi ha una sensibilità differente sia a livello neurofisiologico sia a livello psichico. Al contempo, i cambiamenti imposti dalla pandemia, hanno comportato la necessità di attivare nuove e, spesso, creative strategie di intervento per ascoltare, comprendere e rispondere ai bisogni delle persone con questo disturbo e dei loro familiari. Anche durante il lockdown è stato possibile costruire, insieme a chi soffre un disagio, uno spazio di accoglienza e benessere attraverso l’ascolto, seppure realizzato con modalità diverse. Adattamento e flessibilità, uniti alla competenza, sono stati gli elementi essenziali per garantire un intervento adeguato alle persone con ASD e le loro famiglie.

A cura di: Gruppo di lavoro “Diagnosi ed intervento dei disturbi dello spettro dell’autismo” (Marla Alessandrello; Marika Cascino; Valentina Genitori D’Arrigo; Valentina Ficili; Sandra Giordano; Maria Gabriella Guzzo; Roberta Italiano; Roberta Maggio; Luana Miceli; Angelica Spalletta; Marinella Zingale)

 

Bibliografia

Colizzi, M., Sironi, E., Antonini, F., Ciceri, M. L.,  Bovo, C., Zoccante, L. (2020). Psychosocial and Behavioral Impact of COVID-19 in Autism Spectrum Disorder: An Online Parent Survey. Brain Sciences, 10 (6), 341. doi: 10.3390/brainsci10060341.

Drogomyretska, K., Fox, R. & Colbert, D. (2020). Brief Report: Stress and Perceived Social Support in Parents of Children with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21.

Lim, T., Tan, M. Y, Aishworiya, R., & Kang, Y. Q. (2020). Autism Spectrum Disorder and COVID-19: Helping Caregivers Navigate the Pandemic. Annals, Academy of Medicine, Singapore, 49 (6), 384-386.

Narzisi, A. (2020) Phase 2 and Later of COVID-19 Lockdown: Is it Possible to Perform Remote Diagnosis and Intervention for Autism Spectrum Disorder? An Online-Mediated Approach. Journal of Clinical Medicine, 9, 1850; doi:10.3390/jcm9061850

Narzisi, A. (2020). Handle the Autism Spectrum Condition during Coronavirus (COVID-19) Stay at Home Period: Ten Tips for Helping Parents and Caregivers of Young Children. Brain Sciences, 10 (4), 207. doi: 10.3390/brainsci10040207.

Narzisi, A.; Posada, M.; Barbieri, F.; Chericoni, N.; Ciuffolini, D.; Pinzino, M.; Romano, R.; Scattoni, M.L.; Tancredi, R.; Calderoni, S., & Muratori, F. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder in a large Italian catchment area, A school-based population study within the ASDEU project. Epidemiology and Psychiatric Sciences, 29, e5. doi: 10.1017/S2045796018000483.

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Panerai, S., Tasca, D., Ferri, R., Catania, V., Genitori D’Arrigo, V., Di Giorgio, R., Zingale, M., Trubia, G., Torrisi, A., & Elia, M. (2016). Metacognitive and emotional/motivational executive functions in individuals with autism spectrum disorder and attention deficit hyperactivity disorder: preliminary results. Rivista di Psichiatria, 51 (3),104-109. doi: 10.1708/2304.24794.

Zingale, M., Città, S., Belfiore, G., Carrubba, A., Elia, F., Mascali, G., Mongelli, V., Occhipinti, P., Pettinato,  E., Recupero, M., Schillaci, D., Sciacca, G., Sirni, V., Torrisi, A. M., Trubia, G., Vasta, A. M. N., Zagaria, T., & Buono, S. (2020). Psychological intervention for people with Intellectual disability, their caregiver and healthcare professionals during the COVID-19 pandemic. Life Span and Disability, 23 (1), 153-164.