L’adolescente sottoposto a trapianto d’organo: il complesso passaggio verso l’autonomia
Esperienze cliniche | Marzo 2021
Autori: Rosario Girgenti - Maria Antonina Buttafarro

Vivere con una diagnosi di malattia cronica è una condizione complessa che necessita per l’individuo che ne è affetto la possibilità di integrarla nel percorso di vita, risignificandola costantemente in base agli obiettivi evolutivi richiesti.

”….è una amica/nemica che ti devi portare dietro nella tua vita, puoi scegliere di non  guardarla, di evitare le strade che ti costringono a vederla ma è come scappare dalla tua ombra, ad un certo punto capisci che ti appartiene, che forse ti conviene camminarci accanto e imparare a vivere con lei”.

Queste sono le parole che un giovane paziente sottoposto a trapianto di fegato in età infantile utilizza per descrivere la sua condizione di paziente trapiantato e il difficile e doloroso percorso di elaborazione del vissuto di malattia emerso in maniera particolare nel periodo adolescenziale. L’adolescenza rappresenta un delicato momento evolutivo del ciclo di vita individuale e familiare  in cui, più di altri momenti evolutivi, si struttura e definisce l’identità individuale del giovane adulto attraverso un complesso percorso di modulazione tra appartenenze e individuazione (Andolfi M., 2003, Ackerman, 1999). Tale momento evolutivo investe vari aspetti della vita dell’adolescente e tra questi vi è anche la condizione di malattia che, come altre sfere della vita del giovane adulto, viene travolta da un tumulto emotivo che lo induce a mettere in discussione uno specifico stato clinico o addirittura ad utilizzarlo per esprimere un disagio o comunicare un malessere (Akchurin OM,e al., 2014 e S. Sundarama e al. 2007). Questa è una situazione che spesso si rileva tra i giovani pazienti trapiantati che rientrano nella fascia d’età 16/19 anni. Giovani adulti che spesso fino a quel momento sono stati spettatori passivi della loro malattia o condizione clinica, che hanno accettato le visite periodiche e le terapie antirigetto, che hanno vissuto sulla loro pelle l’ansia dei genitori e i limiti al percorso evolutivo che, a vario titolo e compatibilmente con la buona riuscita del trapianto hanno tollerato (Girgenti R., Buttafarro M, Scrima M, 2015). Sono piccoli uomini e piccole donne che ad un certo punto della loro vita si chiedono cosa accade al proprio corpo, se è sano o malato, se possono proiettarsi nel futuro con la libertà che merita la loro età o se devono mettere dei vincoli ai loro sogni. Alcuni di loro esprimono queste domande con sofferenza e paura e lo fanno dopo periodi più o meno lungo di travaglio interiore e malessere. Altri tengono questi dubbi dentro, trasformandoli in rabbia, aggressività, oppositività verso le cure. La letteratura sull’argomento cita che proprio nel periodo adolescenziale si individuano i tassi più alti di rigetto o di perdita dell’organo trapiantato (Fredericks et al., 2010; Burra, 2012). Ciò a causa della mancata compliance del giovane paziente che inizia ad essere incostante nel sottoporsi alla visite di controllo, non compliante nell’assunzione della terapia antirigetto o assumendo uno stile di vita disfunzionale rispetto alla condizione di paziente trapiantato. A complicare ulteriormente tale situazione si verifica che, proprio in tale momento evolutivo, avviene la cosiddetta transizione sanitaria, ovvero il passaggio del giovane paziente affetto da una condizione di malattia cronica dal servizio pediatrico a quello adulto (Kennedy A. Sawyer S., 2008).

Tutto ciò diventa una miscela di ingredienti importanti che mescolandosi all’interno dei vari sistemi familiari, di cura e di vita determinano ristrutturazioni e riorganizzazioni non sempre funzionali e spesso esplosive dal punto di vista emotivo.

Da queste premesse nasce l’idea da parte del Servizio di Psicologia Clinica ISMETT di creare un ambulatorio psicologico specificatamente dedicato ai giovani paziente trapiantati che si apprestano ad attraversare questo delicate momento evolutivo chiamato adolescenza.

L’APAT (Ambulatorio Psicologico Adolescenti Trapiantati), esiste dal 2016 con l’obiettivo di monitorare i pazienti adolescenti sottoposti a trapianto di fegato, al fine di rilevare eventuali nodi problematici e forme di disagio psicologico connessi al percorso trapiantologico. Con particolare attenzione a tutte quelle situazioni di criticità psicologica in cui condizioni di disadattamento rispetto al vissuto di malattia possano ripercuotersi sulla qualità della vita e sull’aderenza ai regimi terapeutici post trapianto (Girgenti R., Buttafarro M, 2020).

L’APAT prevedere per tutti i pazienti adolescenti sottoposti a trapianto di fegato un primo colloquio psicologico di valutazione (FIG.1). Tale processo valutativo mira ad indagare alcuni fattori psicologici di rischio e/o protettivi connessi allo specifico momento evolutivo degli adolescenti trapiantati:

  • Informazione, consapevolezza e accettazione del vissuto di malattia;
  • Adattamento allo stato di paziente trapiantato e sua integrazione all’interno del percorso di vita .
  • Autonomia e aderenza terapeutica rispetto alla gestione della codizione clinica;
  • Raggiungimento dei compiti di sviluppo previsiti per età;
  • Livello di soddisfazione rispetto al proprio percorso di vita.

Fig.1 Organizzazione dell’Ambulatorio Psicologico per Adolescenti Trapiantati

Organizzazione dell’Ambulatorio Psicologico per Adolescenti Trapiantati

Un percorso di approfondimento così organizzato, oltre a fornire dei dati clinici rilevanti, permette di identificare preventivamente eventuali forme di disagio che possono determinare ricadute significative sull’eventuale decorso post trapianto.

All’interno dell’ambulatorio psicologico abbiamo incontrato tante storie di giovani adulti coraggiosi e resilienti ma anche intimoriti dal loro imminente debutto nel mondo degli adulti. Abbiamo incontrato famiglie contraddistinte da una peculiare capacità di ristrutturarsi e di adattarsi alle difficoltà paranormative del loro ciclo di vita familiare. Ma anche famiglie rallentate dalla preoccupazione di dover affidare al proprio figlio l’autonomia rispetto ad una condizione di malattia importante e imponente e che, nel comprensibile desiderio di preservarlo il più possibile da un carico emotive tanto importante, ne hanno ritardato le tappe di sviluppo e il raggiungimento di compiti evolutivi importante (Tong, Morton, Howaed, Craig, 2009) .

Ma ciascuno di queste storie di vita, di perdita e di rinascita veicolano in maniera più o meno peculiare la fisiologica spinta alla crescita e al cambiamento insita in ogni sistema che sceglie di vivere riorganizzandosi e ristrutturandosi nonostante le difficoltà e gli ostali incontrati ed affrontati.

E anche l’avvento della pandemia Sars-Cov2 è stata accolta da queste famiglie e da questi giovani adulti con la flessibilità e la capacità di adattamento che ha contraddistinto il loro percorso clinico e di vita. Durante il lockdown Marzo/Maggio 2020 l’ambulatorio psicologico ha riorganizzato l’attività psicologica monitorando i giovani pazienti trapiantati attraverso colloquio telefonici.  Da tale attività è emerso un buon adattamento dei pazienti contattati all’isolamente e/o restrizioni imposte dalle norme anti-contagio. La maggior parte di loro ha descritto una qualità della vita buona e non si sono rilevati condizioni di disagio psicologico legati alla pandemia.

“…tante volte nella mia vita mi sono dovuto fermare, andare in ospedale, imparare a giocare con mio fratello solo attraverso il telefono o il computer e per questo non ho paura. Anzi so quanto è bello ritornare alla normalità dopo che sei stato lontano e anche questa volta mi immagino quel momento e quella bella sensazione”.

 

 

Bibliografia

-Ackerman, Psicodinamica della vita familiare. Diagnosi e trattamento delle relazioni familiari, Bollati Boringhieri, 1999

-Akchurin OM, Melamed ML, Hashim BL, Kaskel FJ, Del Rio M. Medication adherence in the transition of adolescent kidney transplant recipients to the adult care. Pediatr Transplant. 2014

-Andolfi M.,  Manuale di psicoterapia relazionale, Accademia di Psicoterapia della Famiglia, 2003.

-Burra P. The adolescent and liver transplantation, J Hepatol. 2012 Mar

-Fredericks Emily M., Dore-Stites Dawn, Well Andrew, Magee John C.,. Freed Gary L, Shieck Victoria and Lopez M. James Assessment of transition readiness skills and adherence in pediatric liver transplant recipients Pediatr Transplant. 2010

– Girgenti R., Buttafarro M. Scrima M., La Transizione all’età adulta in adolescenti trapiantati:compiti evolutivi e sostegno alla crscita, in Nienteansia.it, 2015

Girgenti Rosario, Buttafarro Maria Antonina. La cura del passaggio: l’attività psicologica con gli adolescenti trapiantati. Psicologia della salute 2020(1):133–146.

-Kelly, D., e Wray, J., The adolescent liver transplant patient. Clin Liver Dis. 2014 Aug

-Kennedy A, Sawyer S. Transition from pediatric to adult services: Are we getting it right? Curr Opin Pediatr 2008

-Tong A., PhD, Morton Rachael, MScMed (Clin Epidemiol), Howard Kirsten, Craig PhD, and Jonathan C., PhD Adolescent Experiences Following Organ Transplantation: A Systematic Review of Qualitative Studies J Pediatr. 2009

-S. S. Sundarama, J. M. Landgrafb, K. Neighborsa,R. A. Cohna and E. M. Alonsoa,Adolescent Health-Related Quality of Life Following Liver and Kidney Transplantation Am J Transplant. 2007