Responsabili di un’epidemia o un’epidemia di irresponsabili?
Testimonianze | Novembre 2022
Autori: Rosalba Contentezza - Loredana Bagliesi - Vincenza Di Giovanni - Claudia Parasporo - Rosa Maria Pizzo - Antonio Prestidonato - Gaia Principe - Nicoletta Salviato - componenti del GdL “I Disturbi dell’Alimentazione in Sicilia"

I disturbi della nutrizione e dell’alimentazione, così come vengono definiti nel DSM-5 (APA 2013), rappresentano patologie molto gravi data la compromissione psicologica e fisica che comportano e conseguentemente del funzionamento sociale e della qualità di vita. I soggetti che ne sono affetti hanno un rischio molto alto di morte e rappresentano, infatti, la seconda causa di morte tra gli adolescenti.
In Italia si stima che circa tre milioni di persone ne soffrono ma al momento gli studi condotti sono relativamente pochi e a tal proposito l’Istituto Superiore di Sanità, attraverso il Documento di Consenso stilato nel 2012, raccomanda che vengano condotti studi di prevalenza, incidenza e mortalità al fine di incrementare e aggiornare i dati epidemiologici.
Uno studio condotto sulle conseguenze psicologiche della pandemia da COVID19 e dal lockdown di marzo-maggio del 2020 (Monteleone et al., 2021), ha documentato un incremento di sintomi ossessivo-compulsivi, depressivi e da stress significativamente più elevati nei casi di anoressia e bulimia associati a un rischio maggiore di comportamenti autolesionistici, abbuffate e attività fisica eccessiva.
Il Gruppo di Lavoro sui Disturbi dell’alimentazione in Sicilia istituito dall’Ordine degli Psicologi della Regione Sicilia nasce per rispondere alle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità e alle Linee Guida promulgate dal Ministero e dalla Regione al fine di attivare quante più collaborazioni possibili fra il mondo scientifico, il mondo della sanità e le istituzioni scolastiche, avviare azioni di sensibilizzazione e creare un Tavolo Tecnico interistituzionale grazie ai dati che intende produrre proprio attraverso la mappatura del territorio siciliano.
Un osservatorio permanente dedicato è l’obiettivo a cui si punta ma serve anche un tavolo tecnico attorno al quale sedersi e affrontare le singole sfide ma per farlo occorrono le competenze scientifiche e la volontà politica orientata sul benessere della persona consapevole che un dialogo attivo fra le istituzioni di cura, i centri di ricerca e le esigenze dei pazienti può diventare uno strumento importante per costruire percorsi di cura efficaci e organizzare al meglio le spese e i bilanci. È importante sottolineare come sia le ricerche di politica economica che le sperimentazioni sul campo messe in pratica da diversi paesi europei, dimostrino come ci sia un importante ritorno economico, sociale e di consenso a fronte di maggiori investimenti mirati e ben strutturati nell’area della salute, soprattutto quella psicologica.
Le famiglie, intanto, si sono organizzate e partecipano attivamente a questa importante fase di cambiamento e approccio alle cure: sono risorse centrali nella risoluzione della patologia e oggi contano l’uno sull’altra anche attraverso varie associazioni su tutto il territorio siciliano tra cui “Il filo lilla” a Palermo, “Stella danzante” a Catania, “La farfalla lilla” ad Agrigento e molte altre.
Grazie a loro le ASP di riferimento costruiscono reti di assistenza vera e in contatto con i bisogni veri delle persone.
Alla luce di quanto detto, come sta affrontando la nostra Sicilia questa delicata questione? Di quanti e quali dati disponiamo oggi? Ma soprattutto, si può realmente parlare di passi in avanti (di quelli cioè che lasciano l’impronta veramente)?
Il Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico (DASOE), coinvolto nella mappatura epidemiologica del territorio siciliano previsto tra gli obiettivi del GDL, in occasione di un seminario sui Disturbi dell’Alimentazione organizzato dal GDL e dall’Ordine degli Psicologi della Regione Siciliana, riporta alcuni dati importanti.
Relativamente al periodo 2012-2019 il numero di ricoveri medio annuale è di 97 con una mobilità extraregionale del 20% tra gli uomini e il 18% tra le donne e un tasso di ospedalizzazione tra i 10 e i 30 anni. Ciò vuol dire che una parte di ricoveri viene effettuata fuori dalla propria regione di residenza proprio per mancanza di strutture o di liste di attesa molto lunghe anche a causa del numero esiguo di personale specializzato.
Nel caso specifico di diagnosi di Anoressia Nervosa, sempre tra il 2012 e il 2019, il numero di ricoveri medio annuale è di 74 con una mobilità extraregionale del 14% femminile e del 12% maschile e un tasso di ospedalizzazione per età che mostra una maggiore richiesta assistenziale nella seconda e terza decade di vita. Ciò vuol dire che la fascia di età più colpita è quella giovanile per cui lo spostamento fuori regione investe l’intero nucleo familiare.
Cambiare città, comunità sociale, scolastica e lavorativa non può considerarsi un investimento sulla salute ma un ulteriore fattore di rischio che complica il precario equilibrio del sistema familiare, costringendo nel migliore dei casi a periodi di aspettativa dal posto di lavoro, al licenziamento e alla perdita di anni scolastici. A questo ne consegue un impoverimento familiare, date le risorse economiche impiegate, un esborso importante a livello di spesa sanitaria regionale, a fronte di una spesa triplicata, una instabilità e serie difficoltà sul versante della produttività sul lavoro, data la necessità di sospensione lavorativa da parte dei soggetti affetti e dei loro familiari per potere seguire il percorso di cura.
Affrontare con risorse adeguate problematiche sanitarie complesse come i DAN, ha un effetto importante ed evidente non solo sul piano del benessere sociale ma sul piano economico-finanziario delle risorse collettive.
Dunque purtroppo, ad oggi, pazienti, famiglie e professionisti sono vittime di un male radicato in coloro che hanno il dovere di trasformare in fatti e azioni le Linee Guida sulle buone pratiche di cura per i Disturbi della nutrizione e dell’alimentazione, linee guida costruite mentre alcuni dei pazienti e delle pazienti in cura non ce l’hanno fatta.
Irresponsabili e corresponsabili della diffusione dei DNA, della deriva sociale che ne consegue.
Co-responsabili di morte.
Procrastinare la messa in atto di interventi di emergenza può essere paragonato a un reato, un’omissione di soccorso, un’omicidio sociale. Non accedere in modo adeguato e ragionato, avvalendosi delle competenze specifiche dei professionisti della salute coinvolti, illudere i pazienti e le loro famiglie dell’esistenza di servizi pronti ad accoglierli, millantare l’esistenza di reti multidisciplinari pronte a intervenire sarebbe irresponsabile e poco rispondente alla reale situazione di un territorio che invece risulta ancora carente nella risposta adeguata al trattamento di questi disturbi sia in termini di cura che di prevenzione.
Le famiglie interessate oggi sono consapevoli, si affidano, non si nascondono più ma, purtroppo, quella mano tesa pare allontanarsi dai naufraghi.
Loro, però, si salveranno. Quelli che rischiano di naufragare sono gli irresponsabili.