Prendere in carico una persona con Disturbo dello Spettro dell’Autismo vuol dire non solo accogliere i suoi bisogni e seguirne il percorso di crescita lungo l’arco di vita adattando l’intervento ad ogni fase e ai cambiamenti che interverranno, ma vuol dire anche accogliere la famiglia intera, ascoltare la voce dei genitori, dare significato e rinarrare. Significa comprendere i loro vissuti, assumere “un atteggiamento professionale e di supporto … senza essere intrusivi e lasciando il tempo necessario…”. Vuol dire accompagnarli nel loro difficile compito di genitori trovando insieme delle strade possibili che possano aiutare il loro figlio a diventare adulto, affrontando le sfide che ogni tappa di crescita comporterà.

L’idea che ha mosso questo progetto che condividiamo in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo è di ascoltare, lontani dai setting terapeutici, dalle nostre prassi cliniche, i racconti condivisi da nove genitori, padri e madri di bambini, ragazzi e adulti con autismo che, superata la fase di disorientamento e, in alcuni casi, di delusione, hanno saputo trasformare la difficoltà in opportunità, la sofferenza e lo stress in speranza, costruendo percorsi possibili per i propri figli, nonostante le innumerevoli difficoltà incontrate lungo la strada.

Si tratta di piccole storie che ogni genitore ha voluto regalarci probabilmente come segno di una stima reciproca, dell’essere stati presenti come professionisti in qualche momento del loro percorso o forse in tutto. Ci auguriamo che i racconti ci aiutino a comprendere ancora meglio il punto di vista di un genitore e che aprano una riflessione su quanto il nostro ruolo possa essere d’ostacolo o di reale supporto.

Nel riportare su carta ogni storia, trascrivendo le interviste che sono state fatte in base ad una serie di domande stilate dal GdL, abbiamo avuto sempre presente davanti a noi il volto, lo sguardo, l’emozione di chi ce l’ha raccontata. Siamo profondamente grati di questo e speriamo possa esserlo ogni lettore e sappia approcciarsi alla lettura con l’apertura, l’ascolto e la gratitudine che ogni condivisione merita.

Il Gruppo di Lavoro “Diagnosi ed intervento dei Disturbi dello Spettro dell’Autismo”

Marinella Zingale, Marika Cascino, Valentina Genitori D’Arrigo, Valentina Ficili, Sandra Giordano, Maria Gabriella Guzzo, Roberta Maggio, Luana Miceli, Angelica Spalletta