Vorrei cogliere l’occasione della nostra rivista per condividere i miei sentimenti e le mie riflessioni dopo dieci anni di lavoro come psicologo in cure palliative. Collaboro con il Consorzio Sisifo come psicologo e psicoterapeuta nell’assistenza domiciliare palliativa nei distretti socio – sanitari di Canicattì e Licata. Le Cure Palliative in Italia sono regolamentate dalla Legge 38/2010 e dai successivi decreti attuativi. Esse sono l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, erogati da un’equipe multidisciplinare (Medico Palliativista, Infermiere, Psicologo, Assistente Sociale, Fisioterapista, Nutrizionista, Logopedista, Oss) e finalizzati alla cura attiva e totale di pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici (Art. 2 comma 1a Legge 38/2010).

Di fronte alla complessità rappresentata dalla malattia inguaribile l’intervento psicologico parte da un’osservazione del paziente all’interno della sua famiglia ed è volto a co-costruire i significati del malato e dei suoi familiari entro cui interpretare il tempo della malattia, condividendoli con l’equipe e avviando, là dove necessario, una rilettura e la premessa per un possibile cambiamento. È in questa cornice che si inserisce l’incontro con Anna e la sua famiglia.

Anna, 60 anni, è in cure palliative domiciliari specialistiche da alcuni mesi a causa di una grave malattia oncologica. È una donna taciturna, moglie di Salvatore e madre di tre figli: Andrea, Luca, Martina (24 anni) che assiste con costanza la madre. Andrea e Luca, entrambi sposati, collaborano alla gestione familiare, ma appaiono fragili e impauriti. Martina pur essendo la minore tra loro, li consola e li sprona, proteggendo tutti e impedendo loro, in parte, di prendersi cura di Anna, trovandosi sempre in prima linea. Incamera attimo per attimo sensazioni, profumi, dialoghi, abbracci, lacrime della madre. Martina è in lutto anticipatorio. Il lutto anticipatorio è il periodo che precede la perdita durante il decorso di una malattia cronico-degenerativa (perdita di funzionalità e integrità fisica, della mobilità, del ruolo familiare e sociale, della vicinanza, e le perdite che si succederanno dopo la morte), dove malato e familiari possono avere vissuti simili al lutto propriamente detto e attraversare fasi di adattamento molto simili tra loro: rabbia, negazione, senso di colpa, depressione, accettazione (Cazzaniga E., Il lutto, Outis 2023).

Iniziamo il lavoro con la paziente e con il resto della famiglia senza fare grandi proclami. Il lavoro dello psicologo a domicilio, in palliative, è un lavoro che si adatta ai ritmi e ai tempi emotivi della famiglia e del paziente. All’inizio di questa assistenza Anna sta tutto il giorno seduta o sdraiata sul divano in cucina. Partecipa a tratti alle conversazioni e alla vita della casa. Chiacchieriamo del più e del meno, da temi più leggeri a temi più seri e universali come la famiglia, l’amore, l’amicizia. Con la paziente facciamo il punto sull’andamento delle cure e sul suo stato di salute. Durante i primi incontri la cucina è affollata. Nessuno vuole restare da solo con la psicologa. Trascorrono così alcuni incontri, nel corso dei quali però, l’appuntamento diventa atteso e goduto. Finché un giorno Anna esprime il desiderio di parlarmi da sola, insieme a Martina. Esordisce la ragazza esprimendo il dolore e la rabbia provati in occasione di alcune visite di parenti che, a suo dire, non avrebbero mostrato segni di reale comprensione per tutti loro. Desidera che la madre venga rispettata e che nessuno venga in casa sua con facce e frasi di circostanza. Martina inizia da questo colloquio in avanti ad usare lo spazio del supporto psicologico come momento di pausa, di regressione se vogliamo, durante il quale si concede finalmente il lusso di esprimere e condividere con qualcun altro le proprie emozioni.

Anche Anna fa qualcosa di nuovo durante i nostri incontri. Anche lei racconta di sé, del rimpianto per tutte le volte in cui in passato avrebbe potuto fare delle cose e non le ha fatte, rimandando. Racconta di come le manchi la propria autonomia, o semplicemente il “banale” star bene di ogni giorno. Anna mi parla delle sensazioni fisiche che è costretta a sopportare, della nausea, del dolore, del dispetto con cui è costretta ad accettare l’aiuto della figlia per qualunque necessità. Dipendere non le piace. Un giorno mi dice: <Sento l’odore della morte. Lo sento addosso a me. Ho paura…penso allora che non ce la farò e questo pensiero mi terrorizza … penso a tutto quello che farei se potessi, penso a quello che farò, se potrò, in futuro, stavolta non rimanderò, non sbaglierò>. È questo un momento di grande intensità emotiva in cui Anna mi consegna la sua confidenza più intima e una riflessione di grande acutezza che stupisce anche Martina che sta assistendo al nostro colloquio. Questa sua confessione mi toglie il fiato. Mai nessun mio paziente aveva usato un’immagine cosi cruda, così palpabile, capace di farmi entrare nel suo mondo.

Martina riamane molto colpita dalle parole della madre. Inizia a provare sentimenti nuovi, ambivalenti. Non ha più le certezze granitiche di poco tempo prima. Qual è il bene della mamma si chiede oggi? Mette in dubbio la giustezza di alcuni suoi comportamenti e vissuti. Si chiede se non sia stata a volte troppo interventista con la madre.

Passano le settimane e Anna si aggrava. Muta anche il suo aspetto fisico. Il corpo è più debilitato e deglutire, respirare, evacuare, sono diventati per lei assai più difficoltosi. Muta anche l’aspetto di Martina. Piange più spesso, ma è meno nervosa, meno aggressiva, più accomodante e più propensa a cambiare idea quando serve. Ogni tanto timidamente, sorridendo a mezza bocca, parla un po’ del suo futuro. Accetta gli abbracci. Di settimana in settimana inizia a reinvestire nella relazione con il proprio fidanzato, a condividere maggiormente emozioni e pensieri, a responsabilizzare fratelli e padre delegando loro alcune incombenze esterne, a dedicarsi con rinnovata solerzia alla cura della madre, giorno e notte, pettinandola, facendole indossare amorevoli pigiami, dormendole accanto e tenendole la mano. Ritornano, dopo un litigio e una lontananza durata anni, anche le zie materne che azzardano verso di lei, ben accolte, attenzioni genitoriali.

Anna adesso trascorre le sue giornate a letto. Il divano della cucina non è più adatto alle sue esigenze. Appare sospesa tra le conversazioni reali e un soliloquio in cui nessuno entra quando, sofferente, chiude gli occhi e si estranea. Nuove consapevolezze e paure la attraversano. Non me ne ha ancora parlato. Non sono sicura che vorrà farlo o che ce ne sarà il tempo. La guardo ammirandone il coraggio e la schiettezza con cui mi ha fatto sentire e provare attraverso i suoi sensi cosa voglia dire sostare nella sofferenza. Con Anna si realizza il miracolo dell’incontro con un’anima vibrante, mai più viva come nell’attimo in cui si affaccia verso la fine, verso l’eterno, verso il lascito del senso di sé a chi l’ha amata, verso il senso di tutta la nostra fragile e irripetibile umanità.

Riferimenti bibliografici

Andolfi M, D’Elia A., Le perdite e le risorse della famiglia, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2007.
Andolfi M., Manuale di psicologia relazionale. La dimensione familiare, Accademia di Psicoterapia della famiglia, Roma, 2006.
D.A. N. 2167 del 02/12/2015, Organizzazione e sviluppo della rete locale di cure palliative, GURS Parte I n. 55, 2015.
Azzetta F. (a cura di), L’intervento dello psicologo in cure palliative, Federazione Cure Palliative Onlus. 2013.
Bono G., Il tempo di morire, Il pensiero scientifico, Roma, 2010
Cazzaniga E., Il lutto, Outis 2023
D.A. n. 873 dell’8 maggio 2009, Nuova organizzazione delle cure palliative in Sicilia, GURS Parte I n.23 , 2009.
Intesa Stato Regioni del 25 luglio 2012, recepita con D.A. n. 1446 del 26.07.2013 pubblicato nella GURS n. 40 del 30 agosto 2013.
Legge 15 marzo 2010, n. 38 pubblicata in Gazzetta Ufficiale 19 marzo 2010, n. 65.
Persano F., Cure palliative in Italia tra etica e diritto, Edizioni Cantagalli S.r.l., 2013.